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Nel 1961 circa il 90 per cento dei medici intervistati dichiarava che avrebbe evitato di dire ai propri pazienti di avere un cancro. Non si trattava di una stranezza isolata o del comportamento di qualche camice bianco poco scrupoloso, era semplicemente la prassi. La diagnosi restava una faccenda tra colleghi, al massimo veniva condivisa con i familiari, mentre la persona direttamente interessata rimaneva all’oscuro di quello che stava succedendo dentro il proprio corpo. Detta oggi suona quasi surreale, eppure per decenni comunicare al malato la verità sulla sua condizione non è stata affatto la regola.
Quando il silenzio veniva considerato una forma di cura
Il ragionamento che stava dietro a quella scelta aveva una sua logica interna, per quanto difficile da accettare con gli occhi di adesso. Il tumore era percepito come una condanna quasi automatica, una parola talmente carica di paura che pronunciarla sembrava già di per sé un atto dannoso. Meglio proteggere il paziente, si pensava, evitargli l’angoscia di sapere, lasciargli quel poco di serenità che restava. Il medico decideva cosa fosse meglio, e la comunicazione della diagnosi diventava un privilegio da amministrare con cautela piuttosto che un diritto della persona malata.
Il risultato era una situazione paradossale. Il paziente si sottoponeva a terapie pesanti, entrava e usciva dagli ospedali, notava i volti tesi attorno al letto, ma nessuno gli spiegava davvero cosa stesse combattendo. Non è difficile immaginare quanto questo rendesse complicato ogni discorso, dalle decisioni pratiche sul proprio futuro fino alla possibilità di scegliere consapevolmente se proseguire o interrompere un trattamento. Il rapporto medico paziente era costruito su un’asimmetria totale, dove una parte sapeva tutto e l’altra quasi nulla.
Cosa dicono invece le persone quando gliene viene data la possibilità
Le indagini condotte sui pazienti raccontano una storia opposta rispetto a quella prassi consolidata. La stragrande maggioranza delle persone vuole sapere se ha un cancro. Non a metà, non con giri di parole, non attraverso il filtro di un parente che decide cosa riferire. Vuole sapere. È un dato che ha finito per ribaltare completamente l’approccio, spostando l’asse da una medicina che decide per conto del malato a una medicina che informa e poi accompagna.
La distanza tra quel 90 per cento di medici propensi al silenzio e il desiderio espresso dai pazienti misura in modo piuttosto brutale quanto fosse ampio lo scarto tra ciò che i professionisti ritenevano giusto e ciò che le persone realmente volevano. Non era malafede, era una cultura diversa, costruita su un’idea di protezione che oggi verrebbe letta come una sottrazione di libertà. Sapere di avere un tumore significa poter organizzare la propria vita, sistemare questioni rimaste in sospeso, salutare chi va salutato, scegliere come impiegare il tempo che resta oppure lanciarsi con cognizione di causa in un percorso di cure.
Il cambiamento non è arrivato tutto insieme e non è avvenuto in un giorno preciso. Ci sono voluti anni perché la trasparenza diventasse lo standard e perché la verità smettesse di essere considerata un peso da risparmiare al malato. Nel frattempo generazioni intere di persone hanno attraversato la malattia senza che nessuno la chiamasse per nome, con una consapevolezza costruita per intuizione, osservando gli sguardi, interpretando i silenzi, mettendo insieme i pezzi da sole. Quel dato del 1961 resta una fotografia precisa di quanto in fretta possano cambiare le convenzioni della medicina, e di come qualcosa che appariva ovvio e persino compassionevole possa diventare, nel giro di pochi decenni, qualcosa di semplicemente inaccettabile.
Fonte: TecnoAndroid
