Uno dei maggiori progetti ancora in corso a livello europeo per quanto concerne la sanità è senza alcun dubbio quello di creazione di uno spazio sanitario comune all’interno del quale condividere i dati sanitari dei paziente in modo regolamentato e produttivo per migliorare i servizi offerti ai pazienti ma allo stesso tempo dare una spinta al mondo della ricerca grazie ad un gettito di dati decisamente superiore.
Dunque alla base c’è l’idea di creare un formati dati standard europeo, unendo dati provenienti da cartelle cliniche, prescrizioni elettroniche, immagini diagnostiche ed esami di laboratorio, avendo come risultato l’eliminazione delle preoccupazioni legate alla continuità delle cure durante i viaggi all’interno dell’Ue.
Cosa manca
Vista la grandezza e la delicatezza del progetto ovviamente servono tante condizioni che necessitano di essere rispettate, nel dettaglio un requisito fondamentale è la fiducia, che la sicurezza informatica sia garantita e sempre funzionante, fiducia di poter mantenere il controllo sui propri dati sanitari, garantendo il potere decisionale sulle condivisione di questi ultimi, a cui bisogna aggiungere la piena trasparenza sull’uso secondario fatto di queste informazioni.
Allo stato attuale i negoziati tra Parlamento, Consiglio e Commissione europea sono a buon punto, resta da definire però un argomento molto delicato, ovvero la gestione della scelta da parte di un paziente di rinunciare all’suo secondario dei suoi dati, qui serve ancora trovare un punto di incontro che garantisca un meccanismo armonico in tutta Europa di opt-out.
L’uso dei dati secondari può essere molto vasto e incorpora dati in arrivo da tutte le fonti possibili, dai registri genetici, alle cartelle cliniche, finanche i dati dalle app di benessere presenti sugli smartphone o registrati dagli smartwatch.
Non rimane che attendere e vedere come si evolverà la situazione, i vantaggi di unificare lo spazio sanitario sono indiscutibili, il nodo come sempre è la privacy per evitare che questi dati diventino un mezzo di controllo sulla popolazione.